Επιτυχημένη ήταν η συνέντευξη τύπου, που διοργάνωσε η Ομάδα Πρωτοβουλίας Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», την Πέμπτη 19/10 στο αμφιθέατρο του νοσοκομείου. Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν και τοποθετήθηκαν πάσχοντες και από άλλα νοσοκομεία της πρωτεύουσας, ενώ τη στήριξή τους έδειξαν μέσω τοποθετήσεων εκπρόσωποι από συλλόγους εργαζομένων στην υγεία όπως και αναπήρων και χρονίως πασχόντων.
Αναλυτικά το Δελτίο Τύπου της Πρωτοβουλίας όπως αποστάλθηκε στο ΠΡΙΝ.
«Η συνέντευξη αυτή είχε στόχο να έρθουμε όλοι μαζί ώστε να γίνει μία ανοιχτή ενημέρωση και συζήτηση πάνω στο θέμα των σοβαρών ελλείψεων σε αίμα με επίκεντρο την μονάδα μεσογειακής αναιμίας στο «Αγία Σοφία». Ως επιμέρους θέματα αναφέρθηκαν, επίσης, οι ανασφάλιστοι ενήλικες και το ζήτημα της διασύνδεσης των ενηλίκων ασθενών με νοσοκομεία αναφοράς, σε έκτακτες και μη, καταστάσεις.
Στον διάλογο με τους εκπροσώπους των φορέων αναδείχτηκε, μέσα από τα λόγια γιατρών, νοσηλευτών και λοιπών εργαζομένων σε δημόσια νοσοκομεία, ότι τα προβλήματα των πασχόντων στο «Αγία Σοφία» δεν είναι μοναδικά. Οι σοβαρότατες ελλείψεις σε προσωπικό των μονάδων μεσογειακής αναιμίας, η ελλιπής επάνδρωση των αιμοδοσιών τόσο σε προσωπικό όσο και σε υποδομές (υλικά, οχήματα για εξορμήσεις και συλλογή αίματος) είναι ένα σοβαρότατο πρόβλημα διαφόρων κεντρικών νοσοκομείων. Είναι και αυτό βέβαια ένα σύμπτωμα της διαρκούς παραμέλησης και ανεπαρκούς χρηματοδότησης της δημόσιας υγείας. Επιπροσθέτως, τέθηκε η επιτακτική ανάγκη να τεθεί σε λειτουργία ένα κεντρικό σύστημα διαχείρισης του αίματος όπου θα λειτουργεί για την καταγραφή και διαχείριση του διαθέσιμου αίματος της χώρας. Ένα αίτημα που έχει τεθεί πολλά χρόνια τώρα και που μέχρι σήμερα δεν έχει εφαρμοστεί, ασχέτως των σοβαρότατων συνεπειών (κοινωνικός αποκλεισμός, ψυχολογικές επιπτώσεις, επιπτώσεις στην υγεία) που έχει για τα πολυμεταγγιζόμενα άτομα.
Στο σημείο αυτό πρέπει να αναφερθεί και ένα ακόμα πολύ σημαντικό ζήτημα που αφορά την κάλυψη των ανασφάλιστων πασχόντων σε αναλώσιμα από το «Αγία Σοφία». Δεν είναι αποδεκτό να διεξάγονται έρανοι (μεταξύ των πασχόντων) ώστε να έχουν αναλώσιμα για την φαρμακευτική τους αγωγή οι πάσχοντες. Όπως εφαρμόζεται στα υπόλοιπα νοσοκομεία έτσι και στο «Αγία Σοφία» η κάλυψη θα πρέπει να γίνεται από το ίδιο το νοσοκομείο.
Επιπρόσθετα, θα πρέπει να οριστεί ένα νοσοκομείο «αναφοράς» στο οποίο θα πρέπει να παραπέμπονται οι πάσχοντες σε περίπτωση ανάγκης. Εφόσον τα νοσοκομεία ενηλίκων με μονάδες μεσογειακής αναιμίας καλύπτουν τους πάσχοντες τους πλήρως σε περίπτωση ανάγκης, κατά τον ίδιο τρόπο θα πρέπει να οριστεί και για το «Αγία Σοφία» ένα ή παραπάνω αντίστοιχα νοσοκομεία ενηλίκων. Είναι επικίνδυνο να πρέπει να τρέχουν κάθε φορά οι πάσχοντες σε οποιοδήποτε εφημερεύει, ανεξαρτήτως αν έχει μονάδα μεσογειακής αναιμίας, ειδικά σε περιπτώσεις COVID-19.
Κατά συνέπεια, ζητούμε να παρθεί μια απόφαση, να συνεργαστούν το αρμόδιο Υπουργείο, το ΕΚΕΑ, οι Διοικήσεις νοσοκομείων που φιλοξενούν τμήματα μεσογειακής αναιμίας με μεγάλο όγκο πασχόντων και Δ/ντές αιμοδοσίας ώστε να βρεθεί άμεσα μία λύση. Δεν γίνεται εν έτη 2023, σε μία κατά τα άλλα τεχνολογικά προηγμένη χώρα, να μην μπορούμε να έχουμε μία φυσιολογική ζωή αλλά να βάλλεται η υγεία μας από το ίδιο το σύστημα που ανέλαβε την φροντίδα μας. Δεν θα γίνουμε «μπαλάκι» κανενός!
Δεν θα σταματήσουμε εδώ! Θα συνεχίσουμε ακάθεκτοι μέχρι να εφαρμοστούν οι λύσεις!
Ελπίζουμε πως με το να δοθεί ουσιαστική λύση, όσον αφορά το θέμα του αίματος στο νοσοκομείο που εξυπηρετεί τον μεγαλύτερο όγκο θαλασσαιμικών πασχόντων πανελλαδικά, θα αποτελέσει το εφαλτήριο για να δοθεί λύση και σε άλλα νοσοκομεία της επικράτειας που εξυπηρετούν πολυμεταγγιζόμενα άτομα αλλά και ασθενείς ανεξαρτήτου νοσήματος, ανάγκης και κατάστασης.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε: όλους τους πάσχοντες και γονείς παιδιών πασχόντων για την παρουσία τους, τη στήριξη τους και τις πολύτιμες τοποθετήσεις τους. Ευχαριστούμε όλο το προσωπικό της Αιμοδοσίας, τους Γιατρούς και Νοσηλευτές των μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας που μας φροντίζουν όλα αυτά τα χρόνια, τους άγνωστους εθελοντές αιμοδότες που μας προσφέρουν δώρο ζωής αλλά και τους φορείς και εκπροσώπους τους, που μας τίμησαν τόσο με την ενεργή στήριξη και παρουσία τους όσο και με τα λόγια τους. Όλοι τοποθετήθηκαν και είχαν κάτι ουσιαστικό να πούνε.
- Από την Ε.Σ.Α.ΜΕ.Α., τον εκπρόσωπο, κο. Χόρτη Κων/νο και μέλος εκτελεστικής γραμματείας της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία.
- Από το Σωματείο Εργαζομένων του Γ.Ν. Παίδων «Αγ. Σοφία», η κα. Σιάντου Ο., μέλος της προσωρινής διοίκησης του σωματείου, νοσηλεύτρια στο «Αγ. Σοφία».
- Τον επικεφαλή της Συντονιστικής Επιτροπής Αγώνα Αναπήρων (Σ.Ε.Α.ΑΝ.), κο. Χουρδάκη Χ., και μέλος του Δ.Σ. της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών.
- Την 5μελή επιτροπή της ΕΙΝΑΠ του Γ.Ν. Παίδων «Αγ. Σοφία» με εκπρόσωπο τον κο. Μπάνο, Λ.
- Την ΕΙΝΑΠ με εκπρόσωπο, την κα. Φίλιππα, Γ., παθολόγο στο Γ.Ν.Α
«Γεννηματάς».
- Την ΟΕΝΓΕ με εκπρόσωπο τον κο. Γαλανόπουλο Γ., Ορθοπεδικό.
- Τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία», την Αντιπρόεδρο κα. Κοκολάκη-Μιχαλοπούλου Χ.
- Το νεοσύστατο Σύλλογο Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία του Γ.Ν.Α. Γεννηματάς «Θαλασσαιμική Ενότητα», με εκπρόσωπο τον κο. Καρνάρο Β.
- Την Ομοσπονδία Γυναικών Ελλάδος, με εκπρόσωπο το μέλος κα. Λαζαρίδου Α.
- Το Ενωτικό κίνημα για την ανατροπή και το μέλος του την κα. Καραμπέλη Μ., επίσης μέλος του σωματείου εργαζομένων, παθολόγος Γ.Ν.Α. «Γεννηματάς»
- Τον Περιφερειακό Σύμβουλο Αττικής με την Λαική Συσπείρωση κο. Σίωρα Η.
Από τον κοινοβουλευτικό χώρο:
- Τον ΣΥ.ΡΙΖ.Α.-Π.Σ., την κα. Κοντοδήμα Ε., εκ μέρους του κου. Οζγκιούρ Φερχάτ, Βουλευτή Ροδόπης, Αν. Τομεάρχης Υγείας, ΣΥ.ΡΙΖ.Α. Π.Σ.
- Το Κ.Κ.Ε. και τη Βουλευτή κα. Δάγκα Β.»
Η Ομάδα Πρωτοβουλίας Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία»
