Πρωτοβουλία Γονέων και Πασχόντων Μεσογειακής Αναιμίας: Ανεπαρκείς οι απαντήσεις του Υπ. Υγείας

Απάντηση αναφορικά με την κατάπτυστη εγκύκλιο που εξέδωσε το Υπουργείο Υγείας δημοσίευσε η Ομάδα Πρωτοβουλίας Γονέων και Πασχόντων Μεσογειακής Αναιμίας. Όπως φαίνεται σε Δελτίο Τύπου της Ομάδας που απεστάλλη στο ΠΡΙΝ το Υποργείο κωλλυσιεργεί σημαντικά να δώσει ουσιαστική λύση στο μείζον πρόβλημα των υπομετταγγίσεων. Η ομάδα καλεί σε συνέχιση των κοινών μαζικών δράσεων έως την τελική δικαίωση των αιτημάτων της.

Ακολουθεί το Δ.Τ. όπως στάλθηκε στο ΠΡΙΝ:

«Πρόσφατα το Υπουργείο Υγείας εξέδωσε την εγκύκλιο σχετικά με την κεντρική επεξεργασία και διαχείριση των συλλεγόμενων μονάδων αίματος καθώς επίσης έδωσε απάντηση στο πρόσφατο ερώτημα του ΚΚΕ στη Βουλή σχετικά με τις υπομεταγγίσεις των  Θαλασσαιμικών στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία».

Θέλουμε να σας ενημερώσουμε πως διαβάζοντας την εγκύκλιο και την απάντηση μείναμε άφωνοι καθώς:

1) Ουδέποτε υπήρξε διαβούλευση του σχεδίου και της εγκυκλίου και δεν αντανακλώνται οι ιδιαίτερες ανάγκες των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία όπως οι συστηματικές υπομεταγγίσεις.

2) Αναφορικά με τις Αιμοληψίες διαφαίνεται μετέωρο το όλο βήμα του υπουργείου υγείας καθώς δεν αναφέρεται πουθενά η οργάνωση και η εύρυθη λειτουργία των τακτικών αιμοληψιών σε μίκρο, μέσο και μάκρο επίπεδο.

3) Δεν αποτυπώνεται στην Εγκύκλιο και στην Απάντηση:

• Ο οδικός χάρτης οργάνωσης και εύρυθμης λειτουργίας
• Η δίκαιη και σωστή κατανομή κάλυψης σε αίμα
• Η κάλυψη των αναγκών εξατομικευμένα.

4) Δεν αποτυπώνεται η κάλυψη των αναγκών σε τεχνική υποδομή όπως: Κάλυψη των θέσεων σε εξιδικευμένο προσωπικό, εργαστήρια, τρόπος μεταφοράς του αίματος. Εκκρεμεί το πρόγραμμα του ενιαίου πληροφοριακού συστήματος, το οποίο θα παρακολουθεί σε πραγματικό χρόνο λεπτομερώς τη ροή των συνολικών αποθεμάτων αίματος σε όλη τη χώρα και το οποίο θα έπρεπε ήταν έτοιμο μέχρι τον 12^ο/2023.

5) Δεν αποτυπώνεται:

• Μέχρις ότου αρχίζει να λειτουργεί ο σχεδιασμός του Υπουργείου Υγείας από που θα καλυφθούν οι ανάγκες για αίμα ώστε να σταματήσουν οι συστηματικές υπομεταγγίσεις.
• Ποια θα είναι η ιεραρχική δομή (οδικός χάρτης), πως θα κατανεμηθούν οι ευθύνες μεταξύ Υπουργείου, ΕΚΕΑ, Τμήματα Αιμοδοσιών των νοσοκομείων, συλλόγων εθελοντών αιμοδοτών κ.ο.κ.

6) Δεν αναφέρεται η Άντληση (πηγές αναφορές) των δεδομένων που δίνει το Υπουργείο Υγείας στο ΚΚΕ.

Καλούμε όλες και όλους να συμμετέχουμε σε κοινές μαζικές δράσεις για να ακουστεί επιτέλους η φωνή μας».

ΟΜΑΔΑ ΠΡΩΤΟΒΟΥΛΙΑΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓ. ΣΟΦΙΑ»