Την Κυριακή 3/12/2023 (10:30 π.μ) η Ομάδα Πρωτοβουλίας Πασχόντων Μεσογειακής Αναιμίας Παίδων «Αγία Σοφία» συνδιοργανώνει μαζί με φορείς και σωματεία την πρώτη μεγάλη πορεία από το Παίδων «Αγία Σοφία» προς την Βουλή.
Σύμφωνα με το κάλεσμα της πρωτοβουλίας, οι διαδηλωτές θα διεκδικήσουν το τέλος των υπομεταγγίσεων και των ελλείψεων σε ιατρικό – νοσηλευτικό προσωπικό (που έχει επιδεινωθεί από το Μάρτιο μέχρι και σήμερα) και σε αναλώσιμα σκευάσματα στους ανασφάλιστους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία.
Αναλυτικότερα, σε κάλεσμα της αναφέρει:
«Εμείς υπήρξαμε από τα πρώτα θύματα της πανδημίας. Χάσαμε αγαπημένους φίλους και φοιτητές μας.
Εμείς στις κρίσεις και διακοπές ψάχνουμε τις αποθήκες για φάρμακα, αναλώσιμα, αίμα και αιμοδότες.
Εμείς σε κάθε υπομετάγγιση γεμίζουμε με άγχος, φόβους και ερωτήματα για την επόμενη ημέρα, τα σχέδια και τις προσδοκίες μας. Εμείς πάμε στο σχολείο και στις δουλειές με 30 ή και λιγότερο αιματοκρίτη. Ωστόσο, εμείς χαμογελάμε στη ζωή, κλείνοντας της το μάτι, ότι θα τα βγάλουμε πέρα. Εμείς στεκόμαστε με σεβασμό απέναντι στους ιατρούς, νοσηλευτές και εργαζόμενες στη σίτιση και την καθαριότητα».
Κάλεσμα στην πορεία συνυπογράφουν ακόμα: o Ενιαίος Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων ΑΜΕΑ Αττικής και Νήσων, ο Σύλλογος Θαλασσαιμική Ενότητα του ΓΝΑ «Γεννηματάς» , η 5μελής Επιτροπή ΕΙΝΑΠ «Αγία Σοφία», η ΔΑΣ «Αγία Σοφία», η ΣΕΑΑΝ, η ΑΣΑμεΑ «ΚΕΡΑΥΝΟΣ», ο Σύλλογος Φίλων Ασθενών με πρωτοπαθείς Ανοσοεπάρκειες και Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ».
Σε κοινή τους ανακοίνωση οι φορείς ζητάνε:
Να ΤΕΛΕΙΩΣΟΥΝ οι υπομεταγγίσεις των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία στο Παίδων «Αγία Σοφία», καθώς και της υπόλοιπης χώρας, το οποίο θέτει σε κίνδυνο τη ζωή μας και την κοινωνική αξιοπρέπεια μας.
Υψηλής ποιότητας παιδιατρική περίθαλψη, ολόπλευρη στήριξη των παιδιών με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.
Μαζικές προσλήψεις τώρα γιατρών, παιδιάτρων, στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, σχολικούς νοσηλευτές και κοινωνικούς επιστήμονες σε όλα τα σχολεία αλλά και προσωπικό όλων των ειδικοτήτων, στα παιδιατρικά νοσοκομεία της χώρας.
Ολόπλευρη στήριξη και ανάπτυξη των μονάδων μεσογειακής αναιμίας του «Αγία Σοφία» αλλά και των άλλων νοσοκομείων.
Οργάνωση του κεντρικού συστήματος διαχείρισης του αίματος από το ΕΚΕΑ. Μαζικές προσλήψεις στις αιμοδοσίες και στο ΕΚΕΑ, για να διευκολυνθούν οι αιμοδότες, να αναπτυχθούν προγράμματα ενημέρωσης και εθελοντικής αιμοδοσίας, καθώς και καλύτερης διαχείρισης του αίματος.
ΟΧΙ στη διάλυση του τμήματος ανοσοανεπάρκειας του νοσοκομείου «Αγία Σοφία» και της ΩΡΛ κλινικής.
Όχι στην ιδιωτικοποίηση του παιδοογκολογικού. Να μπει τέρμα στις τεράστιες λίστες αναμονής για χειρουργεία, εξετάσεις και θεραπείες, λίστες… και
εκμετάλλευσης.
Ανάπτυξη δημόσιων κέντρων αναφοράς στα δημόσια παιδιατρικά και γενικά νοσοκομεία για τιςχρόνιες παθήσεις και τις σπάνιες ασθένειες.
Δημόσια κέντρα αποκατάστασης σε όλη την Ελλάδα.
Να δημιουργηθούν επιτέλους κλινικές αποκατάστασης για παιδιά στα δημόσια παιδιατρικά και τα άλλα νοσοκομεία.
Καμία πληρωμή για εξετάσεις και θεραπείες στα πρωινά ή απογευματινά ιατρεία ή στα εργαστήρια, είτε είναι ασφαλισμένοι είτε ανασφάλιστοι. Δωρεάν παροχή αναλώσιμων υλικών για κάθε ανασφάλιστο πάσχοντα.
Δωρεάν σε όλα τα παιδιά με αναπηρία, όλα τα σύγχρονα τεχνολογικά βοηθήματα και προθέσεις, αναγκαία για την εκπαίδευση την αποκατάσταση, την ποιότητα της καθημερινής τους ζωής.
